Se Ni Nur Havus Cerbon: Partoprenu Klinikan Provon

Mi povus forviŝi la horojn
Conferrin ’kun la floroj
Konsultiĝu kun la pluvo
Kaj mian kapon mi gratas
Dum miaj pensoj estis okupataj.
Se mi nur havus cerbon
- "Se mi nur havus cerbon", Sorĉisto de Oz, 1939

Kun pardonpetoj al la forpasinta Ray Bolger, la sinua, peripateta Birdotimigilo en la Sorĉisto de Oz de L. Frank Baum, por tiuj el ni kun Alzheimer - la frua, meza kaj malfrua stadioj - la malsano estas veturo super la ĉielarko. Niaj kapoj estas plenaj.

Frue la pajleca sensentemo venas kaj iras kun ŝaltilo, ĉar sinapso malsukcesas. Tiam, en la mezaj kaj postaj stadioj - preter esprimo - senkurentiĝo aperas kiel la nokto.

Se ni nur havus cerbon.

Alzheimer, kiu detruas ĉian demografion, tamen predas nigrulojn, latinamerikanojn kaj virinojn, estas plena akcela silento de la ŝafidoj, prirabante la cerbon - komence laŭ pliigoj tiel pasivaj kiel herbo kreskanta - de ĉia memoro, mem kaj decidemo.

Hanibalo povas esti haltigita. Sed necesos la kolektiva, pelata, cerba klopodo de esploristoj, prizorgantoj, la Kongreso kaj la ĝenerala publiko por mortigi la demonon. Ĝi komenciĝas per varbado de armeo. Tamen atendu piran venkon ĉe la komenco. Mi bone konas la frontlinion. Alzheimer konsumis mian familion - mia patrina avo, patrino, patra onklo kaj patro - kaj nun sekvas min. Mi estis diagnozita je 59. Ĉi tio ne estas la malsano de via avo.

"Ĉi tio estas batalo, kiun ni gajnos, ĉar ni perdos multajn laŭ la vojo," diras George Vradenburg, kunfondinto de la Monda Alzheimer-Platformo (GAP) Foundation kaj UsAgainstAlzheimer's. Membro de la Monda Demenca Konsilio, la Konsilio pri Eksterlandaj Rilatoj, kaj iama altranga oficulo ĉe CBS, FOX kaj AOL / Time Warner, Vradenburg estas militisto en la batalo kontraŭ Alzheimer, kaj tiel pragmata kiel furioza.

"Esplorado donos al ni iujn komprenojn," diras Vradenburg, "sed por disvolvi pintnivelajn medikamentojn por prokrasti la simptomojn de Alzheimer kaj finfine ĉesigi la malsanon, ni bezonos legiojn de individuoj en klinikaj provoj. La unua persono resanigita de Alzheimer estos en klinika provo.

“Ĉi tio estas nur la komenco de la komenco de la batalo; ni nun okupiĝis pri la malamiko, kiu havis sian kuron. Ni preskaŭ ne prenis niajn armilojn, sed ni komencis okupiĝi. "

Tiucele, Vradenburg, prezidanto de la Fondaĵo GAP, John Dwyer, kaj d-ro Michael Weiner, ĉefa enketisto de la Brain Health Registry (brainhealthregistry.org), kunigis fortojn por disvolvi la unuan enketon faritan interrete de Harris Poll por determini kiom da usonanoj estas. volonte partopreni en klinikaj provoj pri Alzheimer. La rezultoj, ĵus publikigitaj, ja kuraĝigas, tamen estas klara malkonekto, sinapta en ĝia komparo, inter tiuj, kiuj partoprenis klinikajn Alzheimer-provojn, kaj tiuj, kiuj pretas fari tion aŭ konsideras ĝin.

La Fondaĵo GAP malfacile laboras kunligante la punktojn, kiuj montras ĝisnunajn klinikajn partoprenojn malpli ol 10 procentojn, kaj enketaj rezultoj konfirmantaj, ke 60 procentoj da usonanoj pretas aŭ konsiderus partopreni klinikan provon.

Inter aliaj ĉefaj trovoj:

• 11 procentoj de usonaj jarmiloj kredas, ke ekzistas kuracilo por Alzheimer-malsano
• 25 procentoj de usonaj familioj havas / havis familianon kun Alzheimer-malsano
• 20 procentoj de usonanoj diris, ke ili certe pretos partopreni klinikan provon; 39 procentoj diris, ke ili konsideros fari provon
• Pli ol tri el kvin usonanoj (62%) opinias, ke Hillary Clinton faros pli ol Donald Trump por helpi en la batalo kontraŭ Alzheimer-malsano

Vrandenburg parolas pri la malsukceso doni al volemaj usonanoj pli da informoj kaj pli facilaj, multe malpli timigaj iloj por partopreno estos la diferenco inter venko kaj malvenko en ĉi tiu malsano. En momentfoto, pli ol kvin milionoj da usonanoj ricevis diagnozon de Alzheimer, kun jara nombro de duonmilionaj mortintoj - multe pli ol la korpokalkulo de la Nigra Morto de la 12a Jarcento. Oni supozas, ke la nombro diagnozita de Alzheimer kreskos al 7,1 milionoj en malpli ol 10 jaroj, kaj al 135 milionoj tutmonde ĝis 2050. Aldonu al la paspago la dekojn da milionoj da prizorgantoj, kiuj mem alfrontas malpliigajn sanajn defiojn, kaj pli ol 230 miliardojn da dolaroj en altaj sanaj kostoj, atendataj altiĝi je $ 1.1 trilionoj en la venontaj 34 jaroj, kaj vi havas vortan bildon alproksimiĝantan al Armagedono.

Kiu thunk?

Se ni nur havus cerbon.

"Alzheimer estas kancergranda problemo," diras Vradenburg, rimarkante, ke Alzheimer estas la sesa ĉefa kaŭzo de mortoj en Usono, la sola tia malsano pliiĝanta, kaj la sola por kiu fundamente ne ekzistas kuracilo.

Kaj tamen Alzheimer paliĝas kompare kun kancera financado je federacia nivelo, 6-al-1-kontrasto. Kancera esplorado financas sume pli ol 6 miliardojn da dolaroj ĉiujare, dum la esplorado de Alzheimer hodiaŭ estas financata je ĉirkaŭ 900 milionoj da dolaroj, kun ebloj pliigi $ 300 ĝis 400 milionojn da dolaroj en la Kongreso por la sekva fiska buĝeto - kuraĝiga, sed ankoraŭ malproksima de la marko. por ĉesigi malsanon la ĝenerala publiko malfacile ekkomprenas, malkonfesas aŭ simple fokusiĝas al la veturado.

Por serioze Alzheimer renkonti iun kun la malsano, multaj, stereotipe, ŝajnas anticipi ion similan al la timiga ekster-monda trinkejo en la originala Stelmilito. Eĉ ne proksime. La bildo pli similas al la serialkomedio de Michael J. Fox, "Familiaj ligoj". En Alzheimer ne estas cikatroj de operacioj, neniuj profundaj efikoj de kemioterapio. Unuavide, kelkfoje, en la fruaj stadioj, estas malmultaj vidaj manifestiĝoj al la nuda okulo. Tamen vi ne povas forigi cerbon.

Mi ne pledas hodiaŭ, ke oni elspezu eĉ centon malpli por esplorado pri kancero, kormalsano, aidoso, ALS, aŭtismo, depresio aŭ ia ajn nombro da malnoblaj malsanoj. Fakte necesas alproprigi multe pli. Mi konas la timojn pri kancero; Mi ankaŭ diagnozis ĝin. Mi nur volas, ke Alzheimer ricevu sian devon.

Do kiel ni gajnas ĉe la Alzheimer-fronto? Proaktive prenante paĝon de la pionira enketo de GAP, kaj registriĝu senpage ĉe la Registro pri Sana Cerbo por lerni pli pri klinikaj provoj. Vi ne devas esti diagnozita kun Alzheimer por fari tion. Oni diris, ke en la venontaj 25 jaroj estos du specoj de homoj en la mondo: tiuj kun Alzheimer kaj tiuj, kiuj prizorgas iun kun la malsano. La Registro pri Sana Cerbo (BHR) kolektas datumojn de volontuloj, kiuj registris kaj kompletigis demandilojn kaj kognajn testojn en ĝia retejo. BHR celas redukti la koston de rekrutado de pacientoj por klinikaj provoj per konstruado de granda interreta grupo de eblaj, pretaj kandidatoj.

Nur kelkaj klavaraj movoj povus meti ĉi tiun landon sur la vojon por triumfi super Alzheimer. Se vi spertas memorperdon, kiu interrompas vian ĉiutagan vivon, serĉu helpon. Faru la teston.

Dum la Birdotimigilo kantis pri indico:

"Mi ne estus nur nufino"
Mia kapo tute plena de materialoj
Mia koro tute plena de doloro
Mi dancus kaj gajus
La vivo estus ding-a-derry
Se mi nur havus cerbon ”

Kaj jes, ne estas loko kiel hejmo ...

La plej nova libro de Greg O'Brien, "Pri Plutono: Ene de la Menso de Alzheimer", gajnis la Internacian Libroprezon por Medicino Beverly Hills 2015, la Internacian Libroprezon 2015 por Sano, kaj ankaŭ estas finalisto de la Internacia Libroprezo Eric Hoffer. kiel finalisto por Usonaj Plej Bonaj Libraj Premioj. O'Brien ankaŭ estas la temo de la mallonga filmo "A Place Called Pluto", reĝisorita de premiita produktoro Steve James, interrete ĉe livingwithalz.org. "All Things Considered" de NPR lanĉas serion pri la vojaĝo de O'Brien, interrete ĉe npr.org/series/389781574/inside-alzheimers, kaj PBS / NOVA sekvis la vojaĝon de Plutono en sia pionira dokumento pri Alzheimer, "Can Alzheimer's Be Stopped. ” O'Brien deĵoris en la Konsilgrupo de la Alzheimer-Unuiĝo por Frua Komenca Alzheimer, kaj estas pacienca rekomendanto por la Kuraco-Alzheimer-Fondaĵo de Bostono kaj la eminenta UsAginstAlzheimer de Vaŝingtono.